Witajcie kochani po ponad dwóch latach mojej nieobecności. Dużo się w moim i synka życiu pozmieniało. Zamieszkaliśmy sami w przytulnym mieszkanku w spokojnej Redzie. Od niedawna zamieszkała z Nami Mufinka - kotka ulubienica Ksawusia :-)
Bardzo długo nie zamieszczałam wpisów dotyczących Ksawciowego życia, postaram się streścić wszystko co wydarzyło się w ostatnich dwóch latach
Może zacznę od tego, że Ksawuś oficjalnie od września 2015 r jest dzielnym przedszkolakiem. W przedszkolu przechodzi rehabilitację oraz wszystkie potrzebne zajecia wspomagające rozwój Ksawcia. Postępy widać przeogromne! Nastąpiło coś na co bardzo długo czekałam. Ksawuś zaczął pięknie mówić, liczyć w j.polskim, niemieckim, angielskim, potrafi nazwać kolory w j.polskim oraz angielskim, nazywa zwierzatka rownież w dwóch językach oraz pieknie zapamietuje wierszyki oraz piosenki! No i oczywiście zdarza mu się Jestem przeogromnie dumna z mojego dziecka, postaram się dołączyć filmiki, którymi chciała bym się z Wami podzielić. Ksawery również uczęstniczył czterokrotnie w usprawniających turnusach rehabilitacyjnych w Ośrodku Rehabilitacyjnym Zabajka2 w Złotowie oraz odbył 3 tygodniową rehabilitację na Oddziale w Olsztynskim szpitalu. Doszły rownież osobne rehabilitacje, ktore Ksawuś znosił i znosi bardzo dzielnie.
Nastąpił też bardzo smutny czas w naszym życiu. Poprzedni post mówił o tym, że Ksawuś miał gorset CHENEAU. Niestety długo go nie ponosił. Skrzywienie postepowało dość gwałtownie. 2 lata temu kąt skrzywienia wg skali Cobba wynosił 35st w odcinku piersiowym. Na dzień dzisiejszy Ksawciowy kregosłup wykrzywił się do kąta 98st. (kyfoskolioza, garb żebrowy prawostronny).
Odwiedziliśmy chirurga kregosłupa w Poznaniu. Niestety decyzja jaka usłyszeliśmy nie była taka na jaką byłam przygotowana - Nie podejmiemy sie leczenia z powodu wrodzonych sztywności ( Artrogrypozy) ktore maja ogromny wpływ na kregosłup, przez co stał się niekorektywny.
Kolejną konsultację jaką odbyliśmy była u lekarza z Krakowa. Odpowiedz była podobna... po tej drugiej konsultacji pokładałam ogromne nadzieje w kolejnej - z Zakopanem. W Zakopanem zastosowano leczenie gorsetem wg.Mehty, który nie za bardzo miał zadziałac ponieważ zakłada się go w zwiotczeniu na korektywne kregoslupy dzieci. Zgodziłam się myśląc teraz, że chyba bardziej z bezsilności i ogromnej chęci pomocy mojemu dziecku. Gorset wg. Mehty to gips, po ktorym Ksawus po 5 dniach noszenia dostał odleżyn II i III stopnia na plecach oraz klatce piersiowej. Na szczescie zareagowałam na czas by to paskudztwo ściągnąć.. Po gipsowaniu, ktore nie przyniosło pożytku a same szkody zalecono by Ksawery przytył do 20kg - Ksawery ma bardzo duży problem z wagą ale o tym za chwile. Generalnie było to dla mnie awykonalne.
Na całe szczęście istnieją portale społecznościowe typu Facebook :) znalazłam na nim naszego obecnego Ortopedę, Chirurga Kregosłupa z Olsztyńskiego szpitala. Natychmiast napisałam, zadzwoniłam i umówiłam się na wizytę. Doktor przedstawił nam konkrety : implanty rosnące Shilla. Wiąże się z jedną operacją zamiast kilku co bardzo mnie ucieszyło ponieważ ta 1 operacja bedzie dla Ksawusia bardzo cieżka. W styczniu 2017 roku przyjęto nas na Oddział Ortopedyczny w Olsztynie gdzie wykonano Tomograf komputerowy kregosłupa. Wynik nie przyniósł nie pokojących zmian, pokazał, że od roku Ksawciowy kregoslup stoi w miejscu nie krzywi się dalej. Dalsza kontrola nastąpi w pażdzierniku.
Przed operacją, którą Ksawcio przejdzie czekać go bedzie 6 tygodniowy wyciag czaszkowy Halo - zakłada się taki metalowy kask mocując go srubami do czaszki i doczepia ciezarki ktore powoduja prostowanie kregoslupa. Pomoże on przygotować Ksawciowy kregoslup do operacji... Dołączam zdjęcie ściągnięte z internetu by zobrazować to o czym pisze...
A teraz odnośnie wagi. Ksawciowa waga stoi w miesjcu ..uff od dwoch lat napewno. Nie przybierał, jadł mało i nie chetnie próbował nowych rzeczy. W tym roku w lipcu zostaliśmy przyjęci na Oddział Gastroenterologii w Gdańsku. Zrobiono Ksawciowi badania, w których Celiakii nie stwierdzono, pasożytów rownież. Niestety stwerdzono alergię na krowie mleko/kazeine. Dieta obróciła sie nam do gory nogami-dosłownie. Niby nie zwraca sie uwagi na mleko a tu sie okazuje ze alergen wystapic moze rowniez w ketchupie. Czytanie etykiet, gotowanie kasz budyniow na mleku ryzowym, migdalowym, kokosowym, wyeliminowanie jogurtow ( ukochanych) z menu.. to moje terazniejsze zajecie - nauka nowych smakow doslownie. Na Oddziale Gastro Ksawusiowi założono rownież sondę dożołądkową przez ktora podaję "jedzonko" w formie plynow (Peptamen) miedzy normalnymi posilkami oraz podłączam kroplowke grawitacyjna na noc. Plan jaki postawiono to :w trzy miesiące przytyc 3 kg . Ciekawa jestem efektow, przed nami kolejne wazenie :-) Ksawery nie zgadza sie z wkurzającą rura ktora wychodzi z noska ale dzielnie i wytrwale to znosi, Mój zuch ;-) przed nami kontrola w Poradni żywieniowej w Gdańsku, podczas której dowiem się wszystkiego odnośnie diety bezmlecznej. Jak narazie zaspokajam się internetem, zamierzam nawet zrobic Nutelle domowej roboty na mleku sojowym :) Trzymajcie kciuki poniewaz Ksawery Nutellke z chlebkiem ubóstwia! <3
Myślę, że te dwa lata udało mi się dokładnie streścić. Jeżeli o czymś zapomniałam - poprawię się :-)
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie!!!
