Translate

czwartek, 19 marca 2015

1% Podatku dla mojego synka







WITAMY WITAMY!

Witajcie kochani! Dość długo nas nie było. 
Miesiac marzec jest miesiacem pelnym wizyt u lekarzy.
Pierwsza wizyta odbyla sie u ortopedy Ksawciulka w Poznaniu. Ksawery w przeciągu dwoch miesiecy w odstepach czasowych zlamal obie rece a dokladniej kosci lokciowe. Z początku podejrzewano wrodzoną lamliwosc kosci... ortopeda po obejrzeniu zdjec rtg ze szpitala i po zrobieniu usg rączek stwierdzil ze na wrodzona lamliwosc Ksawcio napewno nie choruje. Musimy wykonac badania z krwi na fosfor, wit. D3, wapń. Gdyby wyniki wyszly zle musimy zglosic sie do Poradni chorob metabolicznych i endokrynologicznych . Ortopeda przepisal nam rowniez nowe skierowanie na gorset o nazwie CHENEAU. ale o nim pozniej... Emotikon smile
Druga wizyta odbyla sie rowniez w Poznaniu ale tym razem u chirurga ręki. Pan Profesor rowniez stwierdzil, ze zlamania rak ktore wystapily nie byly grozne. (Niby niegroźne ale dla mnie bardzo niepokojace Emotikon frown Ksawery nie pokazuje bolu czy jakichkolwiek dolegliwosci tj powinien. Przy drugim zlamaniu nic na to nie wskazywało. Zauwazylam dziwna "gulkę" na rece wiec postanowilam to sprawdzic z przeczuciem ze reka jest zlamana. Nie pomylilam sie Emotikon frown )
Dostalismy skierowanie do szpitala na operacje dotyczaca dloni Ksawcia a dokladnie paluszkow ktorych nie rozprostowuje przez przykurcze zwiazane z Artrogrypoza . Od razu pojechalismy do szpitala w celu zapisania sie. Okazalo sie ze zapisy sa dopiero od 2016roku (beda do mnie dzwonic Emotikon frownjaki termin otrzymamy) a przed nami w kolejce jest 4400 osob. Po prostu pieknie Emotikon frown.
Trzecia wizyta odbyla sie dzisiaj u kardiologa . Przeciek miedzyprzedsionkowy nie powieksza sie, stoi w miejscu. Wg lekarza jest wszystko dobrze.kolejna kontrola za rok. 
Czwarta wizyta odbyła się u neurologa. Neurolog jest wprost zachwycona postępami Ksawerego! Porównując stan zdrowia Ksawcia kiedyś a dziś to niebo a ziemia :) za 5 miesiecy mamy zgłosić się ponownie. Dostaniemy wtedy skierowanie do kliniki w Akademii Medycznej w Gdańsku na oddzial w celu zbadania główki Ksawulka czy nie ma w niej nieprawidłowości.
Kilka wizyt za nami nieco meczacych przez podróże i kolejne przed nami. Najwazniejsze ze Ksawery dobrze je znosi. Pozdrawiamy wciąż z uśmiechem na twarzy! ;-)


piątek, 14 listopada 2014

Witajcie kochani

Musimy się Wam pochwalić.
Ksawery z każdym kolejnym dniem nas zaskakuje.
Pokazuje nam jak czerpać radość z życia.
Jego postępy są zdumiewające.

Ksawery całkiem niedawno i całkiem przypadkowo samodzielnie po raz pierwszy stanął na swoich nóżkach przy kanapie sięgając po telefon komórkowy.
Byłam w niebo wzięta! 
Od tamtego czasu jest to codziennością !
Penetruje wszystkie szafki, zakamarki, "układa" ubranka w swojej i mojej szafie.

Są to dla nasz najpiękniejsze chwile. Przede wszystkim ogarnia nas radość widząc Jego roześmianą buzie. Bo stanie na nóżkach naprawdę mu się podoba!
Już wyobrażamy sobie tą chwilę gdy prowadzimy Naszego synka za rączkę na spacer.
Widząc tak ogromne postępy motywuje nas to do dalszego działania.



Również odwiedziliśmy Naszego ortopedę. Obejrzał nóżki Ksawerego oraz kręgosłup.
Niestety na dzień dzisiejszy operacja nie dojdzie do skutku, ponieważ skolioza 35st nie jest wskazaniem do operacji, jego wiek również ponieważ kręgosłup jest jeszcze "nie dojrzały". 
Pozostaje nam czekać. Kolejna konsultacja za pół roku :)
Mam nadzieję, że wada kręgosłupa nie ulegnie pogorszeniu. 
Dzielnie trzymamy się gorsetu ;-)



środa, 20 sierpnia 2014

Pierwszy Gorset

Witajcie kochani :)


Dość długo byliśmy nieobecni za co przepraszamy, chcemy podzielić się nowinkami :)
Otóż ... 27 czerwca na drugiej wizycie odebraliśmy nasz pierwszy gorsecik SpineCore. Po zrobieniu Ksaweremu RTG okazało się dodatkowo, że oprócz garbu żebrowego Ksawcio ma skolioze 35stopni :(.
Gorset ma stabilizować plecki Ksawcia by wada kręgosłupa nie pogłębiała się. W gorsecie udało uzyskać sie korekte z 35 na 31 stopni :). Jest pięknie wyprostowany. Leczenie gorsetem napewno bedzie długie, a operacja w pozniejszym czasie konieczna...


Dodatkowo.. Ksawery z każdym dniem coraz bardziej nas zaskakuje :)
Potrafi z podpórką SAMODZIELNIE utrzymać się na nóżkach! :) baa! Samodzielnie siada pupą na wyzsze przedmioty ( poduszki, zabawki ) i robi przewroty, następnie przybija sobie "brawo" !  Jesteśmy tacy szczęśliwi !!!!



Nie mogę również nie wspomnieć o jakże ciepłych tegorocznych wakacjach :)
Co prawda nie kąpaliśmy się w prawdziwym jeziorku ale za to mieliśmy nasze prywatne oczko zwane basenem :)
Ksawery był w niebo wzięty! Uwielbia wodę, a na świezym powietrzu w szczegolnosci! pluskał się, bawil i rozrabial :)








czwartek, 27 marca 2014

Nasz dzielny Syneczek

 Witajcie. Dawno nas nie bylo ale postaramy sie to nadrobic ;) 
Obecnie jestesmy po wizycie u naszego ortopedy oraz chirurga reki prof.Romanowskiego w Poznaniu. Konsultacje odbyly sie 25 marca.
Ksawery wreszcie jest bez gipsiku, z tego powodu nie ukrywa zadowolenia. W koncu bedzie mogl usiasc do wanny pelnej wody - tak bardzo ja uwielbia. 
Stopka wyglada przepieknie ! Wkrótce dolacze zdjecia . 
Nasz ortopeda chce nas zobaczyc za 6 tygodni u siebie w gabinecie juz tym razem z ortezami. Obejrzy caloksztalt w tym kregoslup Ksawcia. Niestety z wizyty w Bydgoszczy musielismy zrezygnowac. 
Na marginesie mowiac pierwsze kroki w naszych ortezkach sprawiaja Ksawciowi ogromna frajde ! Bawimy sie cwiczac i kopiac balony polozone na ziemi ;)  piekny widok!
 U chirurga reki dowiedzielismy sie ze paluszkow u dloni ktorych Ksawcio nie prostuje narazie nie trzeba naprawiac. Pan doktor stwierdzil ze Ksawery coraz lepiej sobie radzi chwytajac rozne przedmioty. Chce dac jemu troche czasu. Kontrola za rok.  
Cieszymy sie z kazdego jego postepu z kazdym dniem pokazuje nam swoja sile i z kazdym usmiechem milosc ktora nam odwzajemnia. Bardzo go Kochamy! 


czwartek, 6 lutego 2014

Ortezy!

W końcu ! w końcu! w końcu!
Ksawery ma już swoje pierwsze ortezy, w których przepięknie stoi! 
Są to ortezy HKAFO , które pomogą Ksaweremu w samodzielnym staniu ale i w późniejszym czasie w chodzeniu. Są regulowane z każdej strony, oraz posiadają blokady w stopach, kolanach, bioderkach. Ksawery bedzie mogł w nich stać, chodzić a także nawet siedzieć.
Łzy cisną się nam do oczu jesteśmy szczęśliwi. 
Ksawery początkowo nie był zadowolony - strasznie płakał, ale na pewno z czasem przyzwyczai się do nich.
Wkrótce dołączę zdjęcie Ksawerego w ortezkach :)



Po operacji Ksawery czuje się świetnie. Po zmianie gipsiku na prawej stopce efekty są naprawde rewelacyjnie. Stópka oraz paluszki sa bardzo ladnie wyprostowane. 24 lutego czeka nas kolejna wedrowka do Poznania , ortopeda wyciągnie druty stabilizujące oraz zmieni gips. 



27 lutego po raz pierwszy odwiedzimy panią doktor w Bydgoszczy, która oceni kręgosłup Ksawerego. Niestety ma garb żebrowy. Wiemy, że w późniejszym czasie operacja bedzie nieunikniona ale chcemy choć w pewnym stopniu " zachamować " wadę kręgosłupa aby się nie pogłębiała. Trzymajcie kciuki ! 

czwartek, 16 stycznia 2014

Przekaż swój 1% podatku



Ksawery przyszedł na świat 23 lutego 2012 roku. Przy porodzie wystąpiły komplikacje. Otrzymał 1 punkt w skali APGAR. Nie oddychał. Biło mu tylko serduszko... Serduszko, które pokazało, że chce dalej bić, i bije po dziś dzień.

U Ksawerego stwierdzono Artrogrypoze (zwyrodnienie i przykurcze we wszystkich stawach ) , Epilepsje spowodowaną zamartwicą urodzeniową, Torbiela śródpajęczynówki (lewa skroń). Sekwencję Pierre Robin ( podśluzówkowy rozszczep podniebienia , cofnięta żuchwa zapadnięty język, do dzisiejszego dnia Ksawcio ma problem z przełykaniem i gryzieniem), wada serca ( przeciek międzyprzedsionkowy), nadwzroczność.

Ksawery obecnie jest po 4 operacjach nóg : dwóch kolan oraz obu stópek. W przyszłości czekają go kolejne operacje dające szanse na to by Ksawery w przyszłości samodzielnie stanął na nóżki i miał jak najlepsze życie.

Same wyjazdy, pobyty, konsultacje u lekarzy są kosztowne. Chcieli byśmy dać mu wszystko co jest potrzebne.W tym roku Ksawery przejdzie intensywną rehabilitację, czekają go turnusy ponieważ Ksawery chwilowo odpocznie od operacji.

 Kochani, zaczyna się czas rozliczeń. Zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie swojego 1% na naszego małego synka Ksawerego. To nic nie kosztuje, a nam umożliwi spełnienie celów jakie sobie wyznaczyliśmy w zakresie leczenia naszego kochanego synka. Chcemy zrobić wszystko, by pomóc Ksaweremu w tej trudnej chorobie walczyć o samodzielność.

Nie bądźcie obojętni. Pukamy do Waszych serc.

Wystarczy wpisać w formularzu rozliczeniowym
nr KRS : 0000239583 z dopiskiem KSAWERY P





II CHARYTATYWNE KOLĘDOWANIE DLA KSAWEREGO "FESTIWAL SERC"


12 stycznia odbyło się II Charytatywne Kolędowanie dla Ksawerego. Zebrano ponad 8 tys. zł! Niestety nie mogliśmy być obecni ponieważ Ksawcio był w tym czasie na oddziale w Poznaniu , przeszedł ponowną operację prawej stopy. 

Chcemy wszystkim ludziom, chórom, zespołom, wolontariuszom, Patronatom, pani Elżbiecie Chylak,  organizatorom : panu Jackowi i Marcinowi Drewa, Organizacji Charytatywnej CARITAS oraz pani Weronice Korthals z całego serca bardzo podziękować za tak wielkie zaangażowanie w pomoc dla naszego małego synka.
Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, ilu ludzi jest skorych do pomocy. Jest to dla nas ogromna pomoc w dążeniu do zdrowia naszego synka.

JESZCZE RAZ Z SZCZEREGO SERCA BARDZO DZIĘKUJEMY!!!!!


sobota, 9 listopada 2013

Doczekaliśmy się

W końcu nadszedł ten dzień, kiedy nasz kochany synek usiadł samodzielnie bez podtrzymywania się! Jesteśmy dumni, a zarazem szczęśliwi z postępów Ksawcia. Radzi sobie coraz to lepiej :)
21 listopada przyjedzie do Nas przedstawiciel, który wymierzy nóżki Ksawciulka do ortez. Dzień, w którym stanie na nóżki będzie dla Nas najwspanialszym dniem na całym świecie! 

 
 

Szczęśliwi Rodzice :)









środa, 9 października 2013

8 października udaliśmy się na wizytę kontrolną do naszego ortopedy w Poznaniu. Po obejrzeniu stópek i nóżek pan doktor oznajmił, że są szanse na to by Ksawery w przyszłości samodzielnie chodził!!
Utwierdzamy się w przekonaniu, że wiara ciężka praca i miłość dają naprawdę bardzo dużo! 
Ksawerego czekają pierwsze ortezy ortopedyczne na nóżki polegające na usztywnieniu ich . I w tych właśnie ortezach Ksawery pierwszy raz stanie na nogi. Nie możemy się już doczekać.
 Trzymajcie kciuki za Naszego wspaniałego i DZIELNEGO synka. :-)




 *********



 Chcemy także bardzo podziękować panu Arkadiuszowi Reiter oraz Jego Rodzinie za zebrane plastikowe nakrętki oraz przekazanie ich właśnie dla Naszego synka Ksawerego :)

sobota, 21 września 2013

PIERWSZE BUCIKI!!

Doczekaliśmy się!! Opuchlizna z prawej stopki zeszła na tyle by móc kupić buciki!!
Są wspaniałe. Ksawcio ani przez moment nie protestował a co wiecej trzymał je mocno i nie chcial oddac ;-)
Dowiedzieliśmy się wraz z mężem bardzo interesujacych rzeczy odnośnie "pierwszych" bucików dla dziecka.
Pomimo znanych firm, nie są one polecane jako "pierwsze"  buty dla dzieci,  m.in dlatego że sa sztuczne, nie dopasowane do małej stopki ( co jest ważne), nie oddychające.
Zakupiliśmy buciki z firmy ELEFANTEN. Są piękne!! A przede wszystkim bezpieczne dla naszych najważniejszych stopek na świecie!







wtorek, 30 lipca 2013

Nasze śliczne kochane serduszko


Teraz już tylko oczekujemy tego wspaniałego dnia 20.08 !!
Ksawcio będzie  bez gipsiku 
...i ten upragniony dzień zakupu pierwszych bucików!
Jesteśmy pełni szczęścia, nie da się tego opisać żadnymi słowami..
Tyle przeszedł, tyle napłakał...
a i tak potrafi uśmiechem powiedzieć nam jak bardzo nas Kocha..
Nasz Najwspanialszy Synek na Całym Świecie!!
Wizyta kontrolna w Poznaniu 8 października :)
Już z pierwszymi bucikami na naszych cudownych stópkach.

Na dzień dzisiejszy Ksawcio pięknie nauczył się pokazywać uszko, główkę, ząbki, zrobi "papa", klaszcze w rączki, przybije piątkę i pokaże jak bardzo smakował mu obiadek :)

Pozdrawiamy - Szczęśliwi Rodzice. ;)

poniedziałek, 22 lipca 2013

Nasze Najpiękniejsze Nóżki na świecie!

Już jutro jedziemy na wizytę kontrolną do Poznania
na zmianę gipsu i wyciągnięcie drutów stabilizujących.
Ksawcio napewno sie ucieszy, że gips nie bedzie juz taki duży - tylko do kolana :)
Będzie mógł już swobodnie opierać się na dwóch kolankach podczas leżenia na brzuszku :):) pięknie sobie radzi . Sam przekręca się na brzuszek podpiera rączkami i zgina kolanko ( jak narazie jedno) jakby chciał już raczkować :):) 
Jeszcze troszke :):):)



 

sobota, 29 czerwca 2013

Ksawerkowo - Nakrętkowo!!!

Na dzień dzisiejszy udało nam się zebrać w sumie ok 4 ton plastikowych nakrętek!
Chcemy podziękować z szczerego serca wszystkim ludziom, szkołom, przedszkolom za tak duże zaangażowanie w zbiórkach. 

PODZIĘKOWANIA DLA SZKÓŁ :
 

Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych Nr 2 w Wejherowie im. Bohaterskiej Załogi ORP "Orzeł"
Dziękujemy za zaangażowanie, zbiórkę nakrętek oraz wsparcie  Natalii Kraińskiej, pani Małgorzaty Olszak oraz pani Barbary Gusman oraz oczywiście wszystkim uczniom. JESTEŚCIE WIELCY!!!



*
 Przedszkole Nr 32 " Cisowiaczki" w Gdyni
Również ogromne podziękowania za zaangażowanie i wsparcie. Jesteście nieocenieni! 

*
  Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych nr 4 im. Jakuba Wejhera
Podziękowania dla pani Wioletty Sokół oraz dla wszystkich uczniów tej szkoły za zbiórkę dla Naszego Synka Ksawerego!

*

Przedszkole Samorządowe nr 2 im. Kubusia Puchatka w Wejherowie

*
Zespół Szkół nr 1 w Redzie 
Szkoła Podstawowa nr4 im. Płk. Kazimierza Pruszkowskiego
Gimnazjum nr 1 im. Lecha Wałęsy

*
Przedszkole " Przyjaciele Kubusia Puchatka" w Wejherowie

*
Zespół Szkół nr 13 w Gdyni im. Franciszka Sokoła
Szkoła Podstawowa nr 46


Wszystkim jeszcze raz z całego serca bardzo dziękujemy!!



 

wtorek, 11 czerwca 2013

Już niedługo bedą pierwsze buciki.. ;)

No i udało się!!
Ksawcio jest po kolejnej operacji. Wszystko przebiegło pomyślnie :):):)
Już niedługo mogę wybierać pierwsze buciki dla mojego skarba!!!
Stópki Ksawcia wyglądaja rewelacyjnie - napatrzeć się nie mogę, a łzy szczęścia same cisną mi się do oczu :)
Zobaczcie jaką fachową rękę ma nasz wspaniały ortopeda
 dr. n med Milud Shadi.

A następne przyjęcie na oddział mamy 4 grudnia - kontynuacja leczenia.

 

niedziela, 19 maja 2013

Pneumokoki

  Ksawery 16 Kwietnia trafił na Oddział Pediatrii z zapaleniem oskrzeli. Po 3 dniach wypuszczono Nas do domu ale niestety tego samego dnia wieczorem wróciliśmy na oddział z wysoką gorączką i z brakiem kontaktu z otoczeniem. Na oddziale okazało się, że Ksawery ma zapalenie płuc i pneumokoki :(. Zaszczepić go dopiero możemy po wizycie u Neurologa, który wyrazi opinie czy szczepionki mu nie zaszkodzą. Przeleżeliśmy aż do 1 maja na oddziale. W tym czasie również przepadła nam operacja w Poznaniu, która powinna się odbyć 24 kwietnia. Na całe szczęście po kontakcie telefonicznym z naszym ortopedą dr Milud Shadi przyjechaliśmy do gabinetu, w którym wyciągnął druty stabilizujące :) a nastepny termin operacji to 5 czerwiec :):)
***
8 kwietnia udaliśmy się również do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na konsultację u Chirurga szczękowo-twarzowego. Okazało się, że Ksawulek ma  podśluzówkowy  rozszczep podniebienia. Na dzień dzisiejszy nie trzeba tego operować. Dopiero w późniejszym czasie gdy Ksawcio bedzie miał problem z mówieniem trzeba bedzie to "naprawić".
Po mimo wszystkiego JEST DLA NAS DOSKONAŁY POD KAŻDYM WZGLĘDEM.
 Tak bardzo Go Kochamy!!!





wtorek, 16 kwietnia 2013

Wędrówki z Naszym synkiem po lekarzach nie mają końca. Aby kontrolować jego zdrowie musimy korzystać z wizyt u :

* Neurologa
* Logopedy
* Laryngologa / audiologa
* Okulisty
* Ortopedy
* Fizjoterapeuty
* Chirurga Szczękowo - Twarzowego
* Foniatry
* Kardiologa
* Chirurga ogólnego


Wizyty są bardzo kosztowne, niektóre z nich odbywają się nawet aż w Warszawie i Poznaniu.
Dlatego zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% !! Ten "mały, wielki gest" pozwoli nam na dalsze kontrolowanie stanu zdrowia Ksawerego. 
 Wystarczy wpisać nr KRS 0000239583   z dopiskiem : Ksawery P.




   Więcej na temat Darowizn znajdą państwo na stronie http://www.patkub.com.pl/pl/nasi-podopieczni/ksawery-p/.










środa, 10 kwietnia 2013

Zmiana gipsu

2 kwietnia udaliśmy się na wizytę kontrolną w Poznaniu do naszego ortopedy, który zmienił gips i obejrzał stopkę Ksawerego. Efekty są rewelacyjne!!!!!!!  A Ksawcio dzielnie się trzymał, ani razu nie zapłakał.
24 kwietnia czeka go kolejna operacja tym razem na prawą stopkę. Przy okazji lekarz będzie zmieniał gips na już zoperowanej nóżce oraz wyciągnie druty stabilizujące.
A o to efekt :