Nasz dzielny Syneczek

 Witajcie. Dawno nas nie bylo ale postaramy sie to nadrobic ;) 

Obecnie jestesmy po wizycie u naszego ortopedy oraz chirurga reki prof.Romanowskiego w Poznaniu. Konsultacje odbyly sie 25 marca.

Ksawery wreszcie jest bez gipsiku, z tego powodu nie ukrywa zadowolenia. W koncu bedzie mogl usiasc do wanny pelnej wody - tak bardzo ja uwielbia. 

Stopka wyglada przepieknie ! Wkrótce dolacze zdjecia . 

Nasz ortopeda chce nas zobaczyc za 6 tygodni u siebie w gabinecie juz tym razem z ortezami. Obejrzy caloksztalt w tym kregoslup Ksawcia. Niestety z wizyty w Bydgoszczy musielismy zrezygnowac. 

Na marginesie mowiac pierwsze kroki w naszych ortezkach sprawiaja Ksawciowi ogromna frajde ! Bawimy sie cwiczac i kopiac balony polozone na ziemi ;)  piekny widok!

 U chirurga reki dowiedzielismy sie ze paluszkow u dloni ktorych Ksawcio nie prostuje narazie nie trzeba naprawiac. Pan doktor stwierdzil ze Ksawery coraz lepiej sobie radzi chwytajac rozne przedmioty. Chce dac jemu troche czasu. Kontrola za rok.  

Cieszymy sie z kazdego jego postepu z kazdym dniem pokazuje nam swoja sile i z kazdym usmiechem milosc ktora nam odwzajemnia. Bardzo go Kochamy! 

Ortezy!

W końcu ! w końcu! w końcu!

Ksawery ma już swoje pierwsze ortezy, w których przepięknie stoi! 

Są to ortezy HKAFO , które pomogą Ksaweremu w samodzielnym staniu ale i w późniejszym czasie w chodzeniu. Są regulowane z każdej strony, oraz posiadają blokady w stopach, kolanach, bioderkach. Ksawery bedzie mogł w nich stać, chodzić a także nawet siedzieć.

Łzy cisną się nam do oczu jesteśmy szczęśliwi. 

Ksawery początkowo nie był zadowolony - strasznie płakał, ale na pewno z czasem przyzwyczai się do nich.

Wkrótce dołączę zdjęcie Ksawerego w ortezkach :)

Po operacji Ksawery czuje się świetnie. Po zmianie gipsiku na prawej stopce efekty są naprawde rewelacyjnie. Stópka oraz paluszki sa bardzo ladnie wyprostowane. 24 lutego czeka nas kolejna wedrowka do Poznania , ortopeda wyciągnie druty stabilizujące oraz zmieni gips. 

27 lutego po raz pierwszy odwiedzimy panią doktor w Bydgoszczy, która oceni kręgosłup Ksawerego. Niestety ma garb żebrowy. Wiemy, że w późniejszym czasie operacja bedzie nieunikniona ale chcemy choć w pewnym stopniu " zachamować " wadę kręgosłupa aby się nie pogłębiała. Trzymajcie kciuki ! 

Przekaż swój 1% podatku

Ksawery przyszedł na świat 23 lutego 2012 roku. Przy porodzie wystąpiły komplikacje. Otrzymał 1 punkt w skali APGAR. Nie oddychał. Biło mu tylko serduszko... Serduszko, które pokazało, że chce dalej bić, i bije po dziś dzień.

U Ksawerego stwierdzono Artrogrypoze (zwyrodnienie i przykurcze we wszystkich stawach ) , Epilepsje spowodowaną zamartwicą urodzeniową, Torbiela śródpajęczynówki (lewa skroń). Sekwencję Pierre Robin ( podśluzówkowy rozszczep podniebienia , cofnięta żuchwa zapadnięty język, do dzisiejszego dnia Ksawcio ma problem z przełykaniem i gryzieniem), wada serca ( przeciek międzyprzedsionkowy), nadwzroczność.

Ksawery obecnie jest po 4 operacjach nóg : dwóch kolan oraz obu stópek. W przyszłości czekają go kolejne operacje dające szanse na to by Ksawery w przyszłości samodzielnie stanął na nóżki i miał jak najlepsze życie.

Same wyjazdy, pobyty, konsultacje u lekarzy są kosztowne. Chcieli byśmy dać mu wszystko co jest potrzebne.W tym roku Ksawery przejdzie intensywną rehabilitację, czekają go turnusy ponieważ Ksawery chwilowo odpocznie od operacji.

 Kochani, zaczyna się czas rozliczeń. Zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie swojego 1% na naszego małego synka Ksawerego. To nic nie kosztuje, a nam umożliwi spełnienie celów jakie sobie wyznaczyliśmy w zakresie leczenia naszego kochanego synka. Chcemy zrobić wszystko, by pomóc Ksaweremu w tej trudnej chorobie walczyć o samodzielność.

Nie bądźcie obojętni. Pukamy do Waszych serc.

Wystarczy wpisać w formularzu rozliczeniowym

nr KRS : 0000239583 z dopiskiem KSAWERY P

http://www.patkub.com.pl

II CHARYTATYWNE KOLĘDOWANIE DLA KSAWEREGO "FESTIWAL SERC"

12 stycznia odbyło się II Charytatywne Kolędowanie dla Ksawerego. Zebrano ponad 8 tys. zł! Niestety nie mogliśmy być obecni ponieważ Ksawcio był w tym czasie na oddziale w Poznaniu , przeszedł ponowną operację prawej stopy. 

Chcemy wszystkim ludziom, chórom, zespołom, wolontariuszom, Patronatom, pani Elżbiecie Chylak,  organizatorom : panu Jackowi i Marcinowi Drewa, Organizacji Charytatywnej CARITAS oraz pani Weronice Korthals z całego serca bardzo podziękować za tak wielkie zaangażowanie w pomoc dla naszego małego synka.

Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, ilu ludzi jest skorych do pomocy. Jest to dla nas ogromna pomoc w dążeniu do zdrowia naszego synka.

JESZCZE RAZ Z SZCZEREGO SERCA BARDZO DZIĘKUJEMY!!!!!

http://telewizjattm.pl/dzien/2014-01-13/27439-festiwal-serc-dla-ksawerego-wysilek-sie-oplacil.html?play=on

http://telewizjattm.pl/dzien/2014-01-13/27413-koncertowanie-z-caritas-w-wejherowie.html?play=on 

Doczekaliśmy się

W końcu nadszedł ten dzień, kiedy nasz kochany synek usiadł samodzielnie bez podtrzymywania się! Jesteśmy dumni, a zarazem szczęśliwi z postępów Ksawcia. Radzi sobie coraz to lepiej :)

21 listopada przyjedzie do Nas przedstawiciel, który wymierzy nóżki Ksawciulka do ortez. Dzień, w którym stanie na nóżki będzie dla Nas najwspanialszym dniem na całym świecie! 

 

 

Szczęśliwi Rodzice :)

8 października udaliśmy się na wizytę kontrolną do naszego ortopedy w Poznaniu. Po obejrzeniu stópek i nóżek pan doktor oznajmił, że są szanse na to by Ksawery w przyszłości samodzielnie chodził!!

Utwierdzamy się w przekonaniu, że wiara ciężka praca i miłość dają naprawdę bardzo dużo! 

Ksawerego czekają pierwsze ortezy ortopedyczne na nóżki polegające na usztywnieniu ich . I w tych właśnie ortezach Ksawery pierwszy raz stanie na nogi. Nie możemy się już doczekać.

 Trzymajcie kciuki za Naszego wspaniałego i DZIELNEGO synka. :-)

 *********

 Chcemy także bardzo podziękować panu Arkadiuszowi Reiter oraz Jego Rodzinie za zebrane plastikowe nakrętki oraz przekazanie ich właśnie dla Naszego synka Ksawerego :)

PIERWSZE BUCIKI!!

Doczekaliśmy się!! Opuchlizna z prawej stopki zeszła na tyle by móc kupić buciki!!

Są wspaniałe. Ksawcio ani przez moment nie protestował a co wiecej trzymał je mocno i nie chcial oddac ;-)

Dowiedzieliśmy się wraz z mężem bardzo interesujacych rzeczy odnośnie "pierwszych" bucików dla dziecka.

Pomimo znanych firm, nie są one polecane jako "pierwsze"  buty dla dzieci,  m.in dlatego że sa sztuczne, nie dopasowane do małej stopki ( co jest ważne), nie oddychające.

Zakupiliśmy buciki z firmy ELEFANTEN. Są piękne!! A przede wszystkim bezpieczne dla naszych najważniejszych stopek na świecie!

Ksawerkowo Nakretkowo !!!

Nasz Cały Świat to Ty !

Nasze śliczne kochane serduszko

Teraz już tylko oczekujemy tego wspaniałego dnia 20.08 !!

Ksawcio będzie  bez gipsiku 

...i ten upragniony dzień zakupu pierwszych bucików!

Jesteśmy pełni szczęścia, nie da się tego opisać żadnymi słowami..

Tyle przeszedł, tyle napłakał...

a i tak potrafi uśmiechem powiedzieć nam jak bardzo nas Kocha..

Nasz Najwspanialszy Synek na Całym Świecie!!

Wizyta kontrolna w Poznaniu 8 października :)

Już z pierwszymi bucikami na naszych cudownych stópkach.

Na dzień dzisiejszy Ksawcio pięknie nauczył się pokazywać uszko, główkę, ząbki, zrobi "papa", klaszcze w rączki, przybije piątkę i pokaże jak bardzo smakował mu obiadek :)

Pozdrawiamy - Szczęśliwi Rodzice. ;)

Nasze Najpiękniejsze Nóżki na świecie!

Już jutro jedziemy na wizytę kontrolną do Poznania

na zmianę gipsu i wyciągnięcie drutów stabilizujących.

Ksawcio napewno sie ucieszy, że gips nie bedzie juz taki duży - tylko do kolana :)

Będzie mógł już swobodnie opierać się na dwóch kolankach podczas leżenia na brzuszku :):) pięknie sobie radzi . Sam przekręca się na brzuszek podpiera rączkami i zgina kolanko ( jak narazie jedno) jakby chciał już raczkować :):) 

Jeszcze troszke :):):)

 

Ksawerkowo - Nakrętkowo!!!

Na dzień dzisiejszy udało nam się zebrać w sumie ok 4 ton plastikowych nakrętek!

Chcemy podziękować z szczerego serca wszystkim ludziom, szkołom, przedszkolom za tak duże zaangażowanie w zbiórkach. 

PODZIĘKOWANIA DLA SZKÓŁ :

 

* 
Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych Nr 2 w Wejherowie im. Bohaterskiej Załogi ORP "Orzeł"

Dziękujemy za zaangażowanie, zbiórkę nakrętek oraz wsparcie  Natalii Kraińskiej, pani Małgorzaty Olszak oraz pani Barbary Gusman oraz oczywiście wszystkim uczniom. JESTEŚCIE WIELCY!!!

*

 Przedszkole Nr 32 " Cisowiaczki" w Gdyni

Również ogromne podziękowania za zaangażowanie i wsparcie. Jesteście nieocenieni! 

*

  Zespół Szkół Ponadgimnazjalnych nr 4 im. Jakuba Wejhera

Podziękowania dla pani Wioletty Sokół oraz dla wszystkich uczniów tej szkoły za zbiórkę dla Naszego Synka Ksawerego!

*

Przedszkole Samorządowe nr 2 im. Kubusia Puchatka w Wejherowie

*

Zespół Szkół nr 1 w Redzie 

Szkoła Podstawowa nr4 im. Płk. Kazimierza Pruszkowskiego

Gimnazjum nr 1 im. Lecha Wałęsy

*

Przedszkole " Przyjaciele Kubusia Puchatka" w Wejherowie

*

Zespół Szkół nr 13 w Gdyni im. Franciszka Sokoła

Szkoła Podstawowa nr 46

Wszystkim jeszcze raz z całego serca bardzo dziękujemy!!

 

Już niedługo bedą pierwsze buciki.. ;)

No i udało się!!

Ksawcio jest po kolejnej operacji. Wszystko przebiegło pomyślnie :):):)

Już niedługo mogę wybierać pierwsze buciki dla mojego skarba!!!

Stópki Ksawcia wyglądaja rewelacyjnie - napatrzeć się nie mogę, a łzy szczęścia same cisną mi się do oczu :)

Zobaczcie jaką fachową rękę ma nasz wspaniały ortopeda

 dr. n med Milud Shadi.

A następne przyjęcie na oddział mamy 4 grudnia - kontynuacja leczenia.

 

Pneumokoki

  Ksawery 16 Kwietnia trafił na Oddział Pediatrii z zapaleniem oskrzeli. Po 3 dniach wypuszczono Nas do domu ale niestety tego samego dnia wieczorem wróciliśmy na oddział z wysoką gorączką i z brakiem kontaktu z otoczeniem. Na oddziale okazało się, że Ksawery ma zapalenie płuc i pneumokoki :(. Zaszczepić go dopiero możemy po wizycie u Neurologa, który wyrazi opinie czy szczepionki mu nie zaszkodzą. Przeleżeliśmy aż do 1 maja na oddziale. W tym czasie również przepadła nam operacja w Poznaniu, która powinna się odbyć 24 kwietnia. Na całe szczęście po kontakcie telefonicznym z naszym ortopedą dr Milud Shadi przyjechaliśmy do gabinetu, w którym wyciągnął druty stabilizujące :) a nastepny termin operacji to 5 czerwiec :):)

***

8 kwietnia udaliśmy się również do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na konsultację u Chirurga szczękowo-twarzowego. Okazało się, że Ksawulek ma  podśluzówkowy  rozszczep podniebienia. Na dzień dzisiejszy nie trzeba tego operować. Dopiero w późniejszym czasie gdy Ksawcio bedzie miał problem z mówieniem trzeba bedzie to "naprawić".

Po mimo wszystkiego JEST DLA NAS DOSKONAŁY POD KAŻDYM WZGLĘDEM.

 Tak bardzo Go Kochamy!!!

Wędrówki z Naszym synkiem po lekarzach nie mają końca. Aby kontrolować jego zdrowie musimy korzystać z wizyt u :

* Neurologa
* Logopedy
* Laryngologa / audiologa
* Okulisty
* Ortopedy
* Fizjoterapeuty
* Chirurga Szczękowo - Twarzowego
* Foniatry
* Kardiologa
* Chirurga ogólnego


Wizyty są bardzo kosztowne, niektóre z nich odbywają się nawet aż w Warszawie i Poznaniu.
Dlatego zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% !! Ten "mały, wielki gest" pozwoli nam na dalsze kontrolowanie stanu zdrowia Ksawerego. 
 Wystarczy wpisać nr KRS 0000239583   z dopiskiem : Ksawery P.

   Więcej na temat Darowizn znajdą państwo na stronie http://www.patkub.com.pl/pl/nasi-podopieczni/ksawery-p/.

Zmiana gipsu

2 kwietnia udaliśmy się na wizytę kontrolną w Poznaniu do naszego ortopedy, który zmienił gips i obejrzał stopkę Ksawerego. Efekty są rewelacyjne!!!!!!!  A Ksawcio dzielnie się trzymał, ani razu nie zapłakał.

24 kwietnia czeka go kolejna operacja tym razem na prawą stopkę. Przy okazji lekarz będzie zmieniał gips na już zoperowanej nóżce oraz wyciągnie druty stabilizujące.

A o to efekt :

Druga operacja Naszego Synka

15 marca Ksawcio przeszedł drugą operację tym razem na lewą stopkę. Przeszedł Astragalektormię, resekcję piętowo-sześcienną, podskórną tenotomię śc. Achillesa i zginaczy palców od II do V, stabilizację drutami "K".

Był bardzo dzielny. 24 kwietnia czeka go następna operacja tym razem na prawą stopkę.

A o to efekty:

 

NAKRĘTKI DLA KSAWEREGO

Dzisiaj odebraliśmy sporą ilość plastikowych nakrętek z Gimnazjum nr 1 w Wejherowie.

Chcemy BARDZO podziękować pani Katarzynie Karbownik oraz wszystkim osobom z projektu zaangażowanych w zbiórkę nakrętek oraz pięniążków dla Ksawerego!!!

DZIĘKUJEMY