Nasz Bohater!!
czwartek, 11 grudnia 2014
piątek, 14 listopada 2014
Witajcie kochani
Musimy się Wam pochwalić.
Ksawery z każdym kolejnym dniem nas zaskakuje.
Pokazuje nam jak czerpać radość z życia.
Jego postępy są zdumiewające.
Ksawery całkiem niedawno i całkiem przypadkowo samodzielnie po raz pierwszy stanął na swoich nóżkach przy kanapie sięgając po telefon komórkowy.
Byłam w niebo wzięta!
Od tamtego czasu jest to codziennością !
Penetruje wszystkie szafki, zakamarki, "układa" ubranka w swojej i mojej szafie.
Są to dla nasz najpiękniejsze chwile. Przede wszystkim ogarnia nas radość widząc Jego roześmianą buzie. Bo stanie na nóżkach naprawdę mu się podoba!
Już wyobrażamy sobie tą chwilę gdy prowadzimy Naszego synka za rączkę na spacer.
Widząc tak ogromne postępy motywuje nas to do dalszego działania.
Również odwiedziliśmy Naszego ortopedę. Obejrzał nóżki Ksawerego oraz kręgosłup.
Niestety na dzień dzisiejszy operacja nie dojdzie do skutku, ponieważ skolioza 35st nie jest wskazaniem do operacji, jego wiek również ponieważ kręgosłup jest jeszcze "nie dojrzały".
Pozostaje nam czekać. Kolejna konsultacja za pół roku :)
Mam nadzieję, że wada kręgosłupa nie ulegnie pogorszeniu.
Dzielnie trzymamy się gorsetu ;-)
środa, 20 sierpnia 2014
Pierwszy Gorset
Witajcie kochani :)
Dość długo byliśmy nieobecni za co przepraszamy, chcemy podzielić się nowinkami :)
Otóż ... 27 czerwca na drugiej wizycie odebraliśmy nasz pierwszy gorsecik SpineCore. Po zrobieniu Ksaweremu RTG okazało się dodatkowo, że oprócz garbu żebrowego Ksawcio ma skolioze 35stopni :(.
Gorset ma stabilizować plecki Ksawcia by wada kręgosłupa nie pogłębiała się. W gorsecie udało uzyskać sie korekte z 35 na 31 stopni :). Jest pięknie wyprostowany. Leczenie gorsetem napewno bedzie długie, a operacja w pozniejszym czasie konieczna...
Dodatkowo.. Ksawery z każdym dniem coraz bardziej nas zaskakuje :)
Potrafi z podpórką SAMODZIELNIE utrzymać się na nóżkach! :) baa! Samodzielnie siada pupą na wyzsze przedmioty ( poduszki, zabawki ) i robi przewroty, następnie przybija sobie "brawo" ! Jesteśmy tacy szczęśliwi !!!!
Nie mogę również nie wspomnieć o jakże ciepłych tegorocznych wakacjach :)
Co prawda nie kąpaliśmy się w prawdziwym jeziorku ale za to mieliśmy nasze prywatne oczko zwane basenem :)
Ksawery był w niebo wzięty! Uwielbia wodę, a na świezym powietrzu w szczegolnosci! pluskał się, bawil i rozrabial :)
czwartek, 27 marca 2014
Nasz dzielny Syneczek
Witajcie. Dawno nas nie bylo ale postaramy sie to nadrobic ;)
Obecnie jestesmy po wizycie u naszego ortopedy oraz chirurga reki prof.Romanowskiego w Poznaniu. Konsultacje odbyly sie 25 marca.
Ksawery wreszcie jest bez gipsiku, z tego powodu nie ukrywa zadowolenia. W koncu bedzie mogl usiasc do wanny pelnej wody - tak bardzo ja uwielbia.
Stopka wyglada przepieknie ! Wkrótce dolacze zdjecia .
Nasz ortopeda chce nas zobaczyc za 6 tygodni u siebie w gabinecie juz tym razem z ortezami. Obejrzy caloksztalt w tym kregoslup Ksawcia. Niestety z wizyty w Bydgoszczy musielismy zrezygnowac.
Na marginesie mowiac pierwsze kroki w naszych ortezkach sprawiaja Ksawciowi ogromna frajde ! Bawimy sie cwiczac i kopiac balony polozone na ziemi ;) piekny widok!
U chirurga reki dowiedzielismy sie ze paluszkow u dloni ktorych Ksawcio nie prostuje narazie nie trzeba naprawiac. Pan doktor stwierdzil ze Ksawery coraz lepiej sobie radzi chwytajac rozne przedmioty. Chce dac jemu troche czasu. Kontrola za rok.
Cieszymy sie z kazdego jego postepu z kazdym dniem pokazuje nam swoja sile i z kazdym usmiechem milosc ktora nam odwzajemnia. Bardzo go Kochamy!
czwartek, 6 lutego 2014
Ortezy!
W końcu ! w końcu! w końcu!
Ksawery ma już swoje pierwsze ortezy, w których przepięknie stoi!
Są to ortezy HKAFO , które pomogą Ksaweremu w samodzielnym staniu ale i w późniejszym czasie w chodzeniu. Są regulowane z każdej strony, oraz posiadają blokady w stopach, kolanach, bioderkach. Ksawery bedzie mogł w nich stać, chodzić a także nawet siedzieć.
Łzy cisną się nam do oczu jesteśmy szczęśliwi.
Ksawery początkowo nie był zadowolony - strasznie płakał, ale na pewno z czasem przyzwyczai się do nich.
Wkrótce dołączę zdjęcie Ksawerego w ortezkach :)
Po operacji Ksawery czuje się świetnie. Po zmianie gipsiku na prawej stopce efekty są naprawde rewelacyjnie. Stópka oraz paluszki sa bardzo ladnie wyprostowane. 24 lutego czeka nas kolejna wedrowka do Poznania , ortopeda wyciągnie druty stabilizujące oraz zmieni gips.
27 lutego po raz pierwszy odwiedzimy panią doktor w Bydgoszczy, która oceni kręgosłup Ksawerego. Niestety ma garb żebrowy. Wiemy, że w późniejszym czasie operacja bedzie nieunikniona ale chcemy choć w pewnym stopniu " zachamować " wadę kręgosłupa aby się nie pogłębiała. Trzymajcie kciuki !
czwartek, 16 stycznia 2014
Przekaż swój 1% podatku
Ksawery przyszedł na świat 23 lutego 2012 roku. Przy porodzie wystąpiły komplikacje. Otrzymał 1 punkt w skali APGAR. Nie oddychał. Biło mu tylko serduszko... Serduszko, które pokazało, że chce dalej bić, i bije po dziś dzień.
U Ksawerego stwierdzono Artrogrypoze (zwyrodnienie i przykurcze we wszystkich stawach ) , Epilepsje spowodowaną zamartwicą urodzeniową, Torbiela śródpajęczynówki (lewa skroń). Sekwencję Pierre Robin ( podśluzówkowy rozszczep podniebienia , cofnięta żuchwa zapadnięty język, do dzisiejszego dnia Ksawcio ma problem z przełykaniem i gryzieniem), wada serca ( przeciek międzyprzedsionkowy), nadwzroczność.
Ksawery obecnie jest po 4 operacjach nóg : dwóch kolan oraz obu stópek. W przyszłości czekają go kolejne operacje dające szanse na to by Ksawery w przyszłości samodzielnie stanął na nóżki i miał jak najlepsze życie.
Same wyjazdy, pobyty, konsultacje u lekarzy są kosztowne. Chcieli byśmy dać mu wszystko co jest potrzebne.W tym roku Ksawery przejdzie intensywną rehabilitację, czekają go turnusy ponieważ Ksawery chwilowo odpocznie od operacji.
Kochani, zaczyna się czas rozliczeń. Zwracamy się z ogromną prośbą o przekazanie swojego 1% na naszego małego synka Ksawerego. To nic nie kosztuje, a nam umożliwi spełnienie celów jakie sobie wyznaczyliśmy w zakresie leczenia naszego kochanego synka. Chcemy zrobić wszystko, by pomóc Ksaweremu w tej trudnej chorobie walczyć o samodzielność.
Nie bądźcie obojętni. Pukamy do Waszych serc.
Wystarczy wpisać w formularzu rozliczeniowym
nr KRS : 0000239583 z dopiskiem KSAWERY P
II CHARYTATYWNE KOLĘDOWANIE DLA KSAWEREGO "FESTIWAL SERC"
12 stycznia odbyło się II Charytatywne Kolędowanie dla Ksawerego. Zebrano ponad 8 tys. zł! Niestety nie mogliśmy być obecni ponieważ Ksawcio był w tym czasie na oddziale w Poznaniu , przeszedł ponowną operację prawej stopy.
Chcemy wszystkim ludziom, chórom, zespołom, wolontariuszom, Patronatom, pani Elżbiecie Chylak, organizatorom : panu Jackowi i Marcinowi Drewa, Organizacji Charytatywnej CARITAS oraz pani Weronice Korthals z całego serca bardzo podziękować za tak wielkie zaangażowanie w pomoc dla naszego małego synka.
Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, ilu ludzi jest skorych do pomocy. Jest to dla nas ogromna pomoc w dążeniu do zdrowia naszego synka.
JESZCZE RAZ Z SZCZEREGO SERCA BARDZO DZIĘKUJEMY!!!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)