Translate

poniedziałek, 21 stycznia 2013

APEL O POMOC DLA KSAWEREGO!!!!

Kochani! Zwracamy się z OGROMNĄ prośbą do wszystkich rozliczających się, o przekazanie 1% dla naszego synka Ksawerego. Pomoże to nam POSTAWIĆ KSAWEREGO na NÓŻKI!! Jest to dla Nas bardzo ważne by mógł w przyszłości być samodzielny.
Przekazanie 1% nic nie kosztuje a nam bardzo pomoże!
Wystarczy wpisać w formularzu rozliczeniowym
nr KRS: 0000239583 z dopiskiem KSAWERY P.
Liczymy na waszą pomoc.



  

 Stowarzyszenie do którego należy nasz Synek to www.patkub.com.pl .
 Na dzien dzisiejszy zbieramy środki finansowe na
dalsze
leczenie naszego synka. Przeszedl juz pierwsza operacje w Poznaniu, czekają go kolejne..
 Potrzebujemy pieniedzy na dojazdy do
Warszawy ( Instytut Matki i dziecka ), Poznania i konsultacje lekarskie. 
Liczymy Na Waszą pomoc i dobre serca!!!  


Rodzice Ksawerego.

Poznań - Pierwsza poważna operacja polegająca na odwróceniu kolanek

7 Grudnia 2012 nasz Synek przeszedł swoją pierwszą poważną operacje kolanek. Przeszedł artrotomię stawu kolanowego, plastykę aparatu wyprostnego, przecięcie pasma biodrowo-piszczelowego.
 Zniósł to rewelacyjnie.
Dzięki naszemu wspaniałemu Ortopedzie dr. n med Milud Shadi mamy ponowną nadzieję na to, że Nasz synek będzie chodził !! Najwspanialszy prezent, który dostaliśmy...
Nie było to dla Nas łatwe przeżycie... Ale niestety tak już w życiu bywa ..." COŚ KOSZTEM CZEGOŚ"

                                         BYŁO WARTO!!!!!

                        Przed operacją....


                
                      Po operacji...







                                      

Aniołki Czuwają nad Naszym Synkiem..

17 lipca 2012roku Ksawery trafił do szpitala z powodu wysokiej gorączki oraz braku przytomności. Przez 4 dni leżał na oddziale Pediatrycznym w Wejherowie. Przez ten czas jego stan pogorszył się do tego stopnia, że musiał być wspomagany maską tlenową. Koszmar zaczął się ponownie. Ksawery zapadł w śpiączke.. Został przetransportowany do Szpitala w Gdańsku Polanki OIOM. Podłączono go pod respirator ponieważ nie oddychał samodzielnie. Stwierdzono u niego WIRUSOWE ZAPALENIE MÓZGU.




JEST SILNY! Wiemy już to nie od dzisiaj! Naprawde Nas Kocha tak jak my Go Bardzo Kochamy! Wiem, że czuł, że ma dla kogo żyć. Już drugi raz widzieliśmy go bez jakichkolwiek reakcji zyciowych a jednak wyszedł z tego!! W przeciągu 3 dni jego stan się ustabilizował. Nikt nie wie co było przyczyną całego zajścia..
























... Wtedy też po raz pierwszy uśmiechnął się do nas, pokazując nam w ten sposób.." mamo, tato nic mi nie jest. Jestem cały i zdrowy! Kocham Was! "

TTM- Twoja Telewizja Morska


Pierwsze zdjęcia







A tak to wszystko się zaczęło...


 Na początku czerwca 2011 roku zaniepokoił mnie brak miesiączki, w końcu odważyliśmy się i pojechaliśmy po 2 testy ciążowe, które wyszły pozytywnie. Ale to przecież jeszcze nic nie oznaczało, tak wiec udaliśmy się do lekarza ginekologa, który potwierdził 5-cio tygodniową ciąże a planowany termin porodu był na 21 lutego 2012 roku . Byliśmy w szoku ale zarazem tak się cieszyliśmy z tej nowiny. Byliśmy ciekawi czy będzie to synek czy córeczka. Ciąża wydawało się że przebiega bez komplikacji : badania, które robiłam wychodziły dobre, na USG nie było widać nic niepokojącego. Aż do 30 tygodnia ciąży... wtedy pierwszy raz dowiedziałam się od mojego ginekologa podczas wizyty kontrolnej, że mam małowodzie.. Jak to możliwe skoro wszystko do tej pory było w porządku brzuszek był duży a jak wiadomo małowodzie charakteryzuje się małym brzuchem. Ginekolog wysłał mnie więc do szpitala wejherowskiego na oddział patologii ciąży. Niestety okazało się, ze w tym czasie ( a był to grudzień) był remont całego oddziału. Od czwartku 15 grudnia 2011 roku do 18 grudnia codziennie rano jeździłam na zapisy KTG i USG do wejherowskiego SOR-u, gdzie w tym czasie lekarze szukali dla mnie szpitala, w którym mogła bym się zatrzymać. Wtedy dowiedzieliśmy się też, że będziemy mieli synka. Byliśmy tacy szczęśliwi. Modliłam się do Boga aby nic mu się nie stało! Płakałam, chciałam aby ten koszmar się już skończył. W końcu znaleziono dla mnie szpital, który był gotowy mnie przyjąć. Było to Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, do którego pojechałam w poniedziałek 19 grudnia po południu. Pierwszego dnia zbadano mnie tylko ginekologicznie oraz pobrano krew. Następnego dnia we wtorek zrobiono mi długie i dosyć bolesne USG. Gdzie jak widać także nic nie pokojącego nie zauważyli prócz małowodzia. Dzień później w środę, w ostatni dzień mojego pobytu na oddziale, podczas obchodu powiedziano mi, że wszystko jest w porządku, płyn owodniowy jest w dolnej granicy normy ( AFI-7,8) kazano pić mi 2 litry wody dziennie, przyjmować żelazo ( przez niedokrwistość, która akurat miałam) po czym wypuszczono mnie do domu. Ale na tym się nie skończyło. Przy wypisie dostałam zalecenie by pójść na wizytę kontrolna do swojego lekarza prowadzącego. 29 grudnia pojechałam z mężem do mojego lekarza ginekologa. Po zrobieniu mi USG lekarz spojrzał na mnie i powiedział : Pani Maju wiem, że dopiero co wyszła pani ze szpitala i nie chce pani denerwować ale moim zdaniem u dziecka jest Kardiomiopatia ( serce za duże w stosunku co do klatki piersiowej, zamiast 1/3 zajmowało 2/3 klatki). Zamarłam. Myślałam tylko o tym, by to wszystko się już jak najszybciej skończyło. Dostałam skierowanie do szpitala z którego niedawno wyszłam. Tak więc następnego dnia pojechałam wraz z mężem do Uck, gdzie dano mi planowany termin pobytu na 10 stycznia. Nie czekałam ani chwili. Po powrocie do Wejherowa pojechaliśmy do szpitala w celu zrobienia dokładniejszego badania USG. Po zbadaniu mnie przez Ginekologa wraz z mężem usłyszeliśmy " Dziecko leży krzywo, dlatego może się wydawać, że ma za duże serce ; małowodzia nie ma, wszystko jest w porządku i niech nie robią z pani chorej!" . Po tych słowach kamień spadł mi z serca. Nigdy w życiu nie ucieszyłam się tj tamtego dnia. Z moim synkiem wszystko jest w porządku, jest cały i zdrowy!-pomyślałam. Szkoda, że wszystko okazało się złudne. 16 lutego było ostatnie badanie kontrolne przed naszym Wielkim Dniem ! W końcu planowo miałam urodzić 21 lutego. Oboje z mężem nie mogliśmy się doczekać narodzin naszego ukochanego syneczka, od razu wiedzieliśmy, że będzie to Ksawery-Ksawcio, Ksawulek nasz upragniony człowieczek... pamiętam, że tak strasznie się bałam porodu ale zarazem chciałam mieć to za sobą byle by był już z nami!... 22 lutego około godziny 22 zaczęły się u mnie skurcze co 8 minut.. Nie czekałam długo, z łzami w oczach pojechałam z mężem na pogotowie gdzie mnie zatrzymano. Przeleżałam całą noc w bólach i z myślą kiedy to się wszystko skończy. Rano około godziny 8 rano proszono mnie na badanie. Po badaniu okazało się, że mam straszną infekcję dróg rodnych,lekarz stwierdził, że wody na pewno będą zielone kazał położnej spuścić mi troche wód i wysłał na sale porodową. I wtedy wszystko sie zaczęło... Nie spuszczono wód, podłączyli mnie pod kroplówkę na skurczową ( Oksytocyne, ponieważ nie miałam rozwarcia ), oraz pod KTG, pod którym byłam podłączona przez słabe zapisy. Nie mogłam wstać, chodzić kazano mi tylko leżeć. Podczas odejścia wód płodowych okazało się, ze faktycznie są zielone oraz że przede wszystkim  było ich bardzo mało! Gdy zapytałam dlaczego wody mają taki kolor usłyszałam ze spokojem w ustach położnej " widocznie dziecko poczuło się gorzej i oddało pierwszą smółkę". Myślałam, że to normalne w końcu była to moja pierwsza ciąża i pewnie jak każda kobieta nie miałam o niczym pojęcia.  O godzinie 15:45 zaczęła się trzecia faza porodu, która trwała 1,5 godziny( Główka Ksawcia 1,5h była w kanale rodnym gotowa do wyjścia) . Podczas porodu usłyszałam tylko panikującego lekarza, co było jednoznaczne z komplikacjami. O 17:15 udało się lekarzom wyszarpnąć synka. Miał 4150 i 65 cm. Okazało się ze mały urodził się z zamartwicą przez zbyt długi pobyt w kanale rodnym. Nie oddychał. Lekarze musieli intubować synka i przywrócić go do życia. Miał 1 punkt w skali Apgar-a. Okazało się też, że Ksawery miał przykurczone ręce i nogi do klatki piersiowej dlatego zaklinował się w kanale rodnym. Od razu po porodzie zabrano go na neonatologie gdzie podłączono go do n-CPAP. Podejrzewano zespół Aperta oraz Cruzona. W drugiej dobie życia synka szybko namaszczono podłączono pod respirator oraz przewieziono do UCK Kliniczna Gdańsk. Lekarze dawali małemu do 5% szans na przeżycie. Po porodzie leżał w śpiączce oraz był podłączony pod respirator.Przetaczano mu krew. Po wizycie ortopedy wysunięto podejrzenie Arthrogryposis multiplex. Dziewiątego dnia życia, gdy synka stan sie ustabilizował, przewieziono go do UCK Dębinki Gdańsk(Akademia) na oddział "Patologia wieku niemowlęcego" gdzie leżał połtora miesiąca. Podczas pobytu stwierdzono Epilepsie, Artrogrypozę(przykurcze w stawach, stopy końsko szpotawe, kolana zrotowane o 90' do wewnątrz), oraz sekwencję PIERRE ROBINA( cofnięta żuchwa, zapadnięty język). Stwierdzono też obustronny niedosłuch na poziomie 70 dB oraz słaby wzrok. Przez prawie cały pobyt w szpitalu synek był karmiony sondą. Następnie przez smoczek. Po dobraniu małemu leków wypuszczono nas do domu. Po tygodniu założono mu pierwsze gipsy redresyjne, które miał zmieniane co tydzień, przez okres 5 tygodni. Po ostatnich gipsach przyjęto nas z powrotem na oddział do UCK Dębinki Gdańsk. Wykonano tam powtórne badanie EEG oraz rezonans magnetyczny. Poprzez rezonans wykryto u małego Torbiela śródpajenczynówki(lewa skroń).

 Zdjęcie z 31 grudnia 2011 roku. ( 7 miesiąc ciąży )