Nóżki Naszego Synka

Po dzisiejszej wizycie u Naszego Ortopedy w Poznaniu,

nóżki Ksawerego odpoczywają od codziennego noszenia gipsów.

Zalecana jest rehabilitacja polegająca na prostowaniu kolanek ponieważ udało się uzyskać kąt 90 st. oraz noszenie łusek gipsowych na noc.

Kolejna wizyta za 2 tygodnie.

A o to efekty :

 

Artrogrypoza - opis choroby.

Opis choroby Naszego Synka Ksawerego

Arthrogryposis Multiplex Congenita

 (Płodowe zbliznowacenie mięśni, wrodzona sztywność stawów)

Bardzo rzadka choroba, częstość występowania Artrogrypozy określa się na 3 przypadki na 10 000 żywo urodzonych dzieci.
Pierwsze doniesienia o AMC pojawiły się w roku 1841.
Etiopatogeneza nie jest dotychczas wyjaśniona.

 W przypadku choroby Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) mamy do czynienia z zaburzeniem rozwoju płodu w okresie wczesnodziecięcym, które zachodzi między około 8 a 11 tygodniem ciąży i którego objawem jest niewłaściwy rozwój neurologiczny. W wyniku tego dochodzi do zaburzeń w rozwoju mięśni (zmiany w tkance łącznej, hipoplazja, niedowład), które w efekcie hamują normalne wykształcenie się stawów. Warunkiem powstania artrogrypozy jest unieruchomienie płodu wewnątrzmacicznie w określonym położeniu, co po pewnym czasie prowadzi do przykurczów zgięciowych lub wyprostnych ( w zależności od ułożenia).   Zewnętrzne objawy choroby to zesztywnienie stawów o różnym nasileniu, przy czym w lżejszych przypadkach dotknięte są jedynie poszczególne stawy peryferyjne, zaś w cięższych przypadkach także prawie wszystkie stawy kończyn, szczęki i kręgosłupa. Funkcjonowanie aparatu ruchowego jest wówczas w znacznym stopniu ograniczone i zaburzone. Termin artrogrypoza oznacza stan zwyrodnienia stawów, choć dokładnie nie określa on rodzaju schorzenia. W przypadku tej choroby widoczne są na pierwszy rzut oka nienaturalnie wykrzywione stawy (zwłaszcza skrzywienia stawów kończyn górnych i dolnych) oraz ich w mniejszym lub większym stopniu ograniczona zdolność poruszania. Artrogrypozę dzieli się biorąc pod uwagę stopień jej zaawansowania na 3 typy. W przypadku najczęściej rozpowszechnionej odmiany tej choroby dotknięte są tylko stawy kończyn bez jakichkolwiek dodatkowych zaburzeń narządów ruchu. W takim przypadku rozwój umysłowy i narządów zmysłów przebiega bez zakłóceń. To, jaką formę przybierze upośledzenie ruchowe i w jakim stopniu będzie miało wpływ na samodzielne funkcjonowanie dziecka zależy również od tego, kiedy choroba zostanie rozpoznana i zdiagnozowana oraz od tego, jak wcześnie dotknięte nią dziecko poddane zostanie fachowej opiece lekarskiej i terapeutycznej.  Najważniejszym celem terapii jest osiągnięcie jak najlepszej sprawności ruchowej, dlatego walory anatomiczno-estetyczne odgrywają tu zdecydowanie mniejszą rolę. Na tym etapie należy postarać się umożliwić dziecku możliwie jak najlepszą sprawność ruchową, aby zapewnić mu odpowiedni rozwój w czasie dorastania. Należy skupić się zwłaszcza na umożliwieniu dziecku przybrania pionowej postawy ciała i nauce chodzenia wraz z wiekiem, o ile stopień wykształcenia się schorzenia daje taką możliwość. Podstawą każdego rodzaju terapii musi być założenie, że dziecko należy wychować w pełnym zdrowiu psychicznym. Zbyt intensywna terapia jest tak samo szkodliwa jak jej niedobór lub brak.

***

Ksawery na dzień dzisiejszy sam nie siedzi, nie podnosi się, nie raczkuje, nie chodzi. Potrzebuje 24 godzinnej opieki. 

Ma Epilepsję spowodowaną zamartwicą urodzeniową. Przyjmuje codziennie leki przeciwpadaczkowe.

  Nie pokazuje jak każde zdrowe dziecko, że jest głodny, spragniony. Nie potrafi jeszcze w pełni sam sięgać po zabawkę, chwycić jej. Przez wrodzoną sztywność, którą ma w paluszkach u dłoni, łokciach, nadgarstkach.

Jesteśmy pełni nadziei, że za pewien czas się to zmieni. 

Bez rehabilitacji nie było by efektów jakie są teraz. Ale to wciąż za mało, by mógł w przyszłości być samodzielny..

Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą, abyście pomogli Nam w tej trudnej walce o lepsze życie Naszego Synka. 

Na przykład przekazując 1% podatku.

To naprawdę nic nie kosztuje, a naszemu synkowi bardzo pomoże!

Nie bądźcie obojętni.

Wystarczy wpisać w formularzu rozliczeniowym

nr KRS : 0000239583

z dopiskiem : Ksawery P.  

 Na stronie Stowarzyszenia, do którego należy nasz synek Ksawery

 http://www.patkub.com.pl/pl/nasi-podopieczni/ksawery-p/

Dowiecie się państwo więcej na temat darowizn.

Liczymy na Wasze wsparcie i pomoc

Marek Majka Plichta 

 

 

 

Ksawerkowo - Nakrętkowo!!

Kochani! Akcja nakrętkowa nadal trwa!

Dzięki Wam udało nam się zebrać prawie 3 tony!!!

Czekamy w dalszym ciągu na Wasze dobre serduszka!

Liczymy na Waszą Pomoc!!

"Przyczyń się do leczenia i rehabilitacji małego Ksawerego!! To nic nie kosztuje a Naszemu synkowi bardzo pomoże"

DZIĘKUJEMY ZA WSPARCIE

Plastikowe Nakrętki można oddawać bezpośrednio do Nas
Bądź też można kontaktować się z nami pod numerem telefonu :
Majka Plichta - 516 987 364
Marek Plichta - 660 480 133

:):)

Po ostatnim badaniu wzroku i słuchu są same dobre wiadomości!!! Słuch z poziomu 70dB zmniejszył się do poziomu 10dB!!! Jest rewelacyjnie. Wszystko zmierza ku dobremu!! To samo dotyczy oczu : Nadwzroczność zmniejszyła się z +4 na +3 . Okulista przepisał pierwsze okularki, które mają w pewnym stopniu "cofnąć" zeza.   :) Lecz w późniejszym czasie operacja będzie koniecznością.By mógł bez problemu ruszać samymi oczami, czego nie robi przez tzw."blokadę", normalną przy jego chorobie.


                                               Nasz Skarb :)

Ksawcio na codzień :)

Ksawery każdego dnia pokazuje Nam, że codziennie świeci słoneczko!!! Jego Uśmiech rozpromienia nawet te najbardziej pochmurne dni :):) Coraz wiecej "opowiada" Nam przeróżne historyjki :):) Jest bardzo radosny.. Ma też za sobą swojego "pierwszego"  buziaka od cudownej Wiktorii z Poznania :)

  A o to jego wspaniały, jeszcze bezzębny uśmiech :)

APEL O POMOC DLA KSAWEREGO!!!!

Kochani! Zwracamy się z OGROMNĄ prośbą do wszystkich rozliczających się, o przekazanie 1% dla naszego synka Ksawerego. Pomoże to nam POSTAWIĆ KSAWEREGO na NÓŻKI!! Jest to dla Nas bardzo ważne by mógł w przyszłości być samodzielny.
Przekazanie 1% nic nie kosztuje a nam bardzo pomoże!
Wystarczy wpisać w formularzu rozliczeniowym
nr KRS: 0000239583 z dopiskiem KSAWERY P.
Liczymy na waszą pomoc.



  

 Stowarzyszenie do którego należy nasz Synek to www.patkub.com.pl .

 Na dzien dzisiejszy zbieramy środki finansowe na
dalsze
leczenie naszego synka. Przeszedl juz pierwsza operacje w Poznaniu, czekają go kolejne..

 Potrzebujemy pieniedzy na dojazdy do
Warszawy ( Instytut Matki i dziecka ), Poznania i konsultacje lekarskie. 

Liczymy Na Waszą pomoc i dobre serca!!!  

Rodzice Ksawerego.

Poznań - Pierwsza poważna operacja polegająca na odwróceniu kolanek

7 Grudnia 2012 nasz Synek przeszedł swoją pierwszą poważną operacje kolanek. Przeszedł artrotomię stawu kolanowego, plastykę aparatu wyprostnego, przecięcie pasma biodrowo-piszczelowego.

 Zniósł to rewelacyjnie.

Dzięki naszemu wspaniałemu Ortopedzie dr. n med Milud Shadi mamy ponowną nadzieję na to, że Nasz synek będzie chodził !! Najwspanialszy prezent, który dostaliśmy...

Nie było to dla Nas łatwe przeżycie... Ale niestety tak już w życiu bywa ..." COŚ KOSZTEM CZEGOŚ"

                                         BYŁO WARTO!!!!!

                        Przed operacją....

                
                      Po operacji...

                                      

Aniołki Czuwają nad Naszym Synkiem..

17 lipca 2012roku Ksawery trafił do szpitala z powodu wysokiej gorączki oraz braku przytomności. Przez 4 dni leżał na oddziale Pediatrycznym w Wejherowie. Przez ten czas jego stan pogorszył się do tego stopnia, że musiał być wspomagany maską tlenową. Koszmar zaczął się ponownie. Ksawery zapadł w śpiączke.. Został przetransportowany do Szpitala w Gdańsku Polanki OIOM. Podłączono go pod respirator ponieważ nie oddychał samodzielnie. Stwierdzono u niego WIRUSOWE ZAPALENIE MÓZGU.

JEST SILNY! Wiemy już to nie od dzisiaj! Naprawde Nas Kocha tak jak my Go Bardzo Kochamy! Wiem, że czuł, że ma dla kogo żyć. Już drugi raz widzieliśmy go bez jakichkolwiek reakcji zyciowych a jednak wyszedł z tego!! W przeciągu 3 dni jego stan się ustabilizował. Nikt nie wie co było przyczyną całego zajścia..

... Wtedy też po raz pierwszy uśmiechnął się do nas, pokazując nam w ten sposób.." mamo, tato nic mi nie jest. Jestem cały i zdrowy! Kocham Was! "